История болезни малышки:
Дмитрий Валуев:
Илоночка родилась 07 ноября 2012 года. Роды были сложные, в последствии пневмония, затем судороги, сказали что на фоне недостатка кальция в крови и нас перевели в Морозовскую больницу. Там обследовали и поставили диагноз - псевдогипопаратиреоз, и в декабре мы приехали, наконец, то домой. Дома также продолжалось лечение назначенными препаратами один из назначенных препаратов КАЛЬЦИЙ 1хЗ!!! В конце января мы с мужем заметили, что у Илоны (3 месяца от роду) набух родничок, забегали глазки(нистагм глаз) и по скорой поступили в Тушинскую больницу. Нас обследовали, но никаких точных диагнозов не ставили, к тому же ребенок, уже лежа в больнице, заболел рото-вирусной инфекцией, а затем бронхитом и несколько больничных инфекций. Мы сами выписались(отказ от лечения) , так как дочка была уже в критическом состоянии и легли в Морозовскую больницу. Начались новые обследования, которые продлились ещё месяц, не могли поставить правильный диагноз! Врачей настораживала увеличенная печень и селезенка, постоянно падающий гемоглобин и низкие тромбоциты, из-за этого нам делали переливание крови и тромбоцитарной массы. Хочу заметить, что до поступления в Тушинскую больницу и перенесения всех полученных инфекций, все эти показатели были в норме, и только после заболеваний ротовирусной и бронхитом все рухнуло. К нам вызвали генетиков, гематолога и других специалистов, в итоге все сошлись в предположении, у моей Илоночки ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь). Мы сдали кровь на частые мутации, но ничего не подтвердилось. Поэтому, 17 апреля мы сами поехали на консультацию в Российскую Детскую Клиническую больницу. Там нам и выдали бумагу с заключением: учитывая клинико-анамнестические, рентгенологические данные и течение заболевания более вероятен диагноз -наследственный остеопетроз, инфантильная форма. Но в лечении нам отказали сославшись на то, что болезнь сильно прогрессирует… Для меня это было удивлением, потому что как только я услышал слова «мраморная болезнь» я стала много читать, интересоваться случаями этой болезни, искать родителей деток с таким же диагнозом, и узнал, что болезнь можно вылечить, сделав пересадку костного мозга. Я узнал, что такие операции очень успешные в Израиле (клиника Хадасса). Именно этой клиникой выставлен счет, на который и объявлен сбор средств.
Отредактировано Олечка (2013-08-09 12:44:16)
