Семью священника Спасо-Преображенского храма Соликамска не оставляет горе. Его дети страдают тяжелой генетической болезнью. Администрация города, сотрудники одного из местных заводов и просто неравнодушные люди проводят сбор средств на поддержание здоровья маленьких Вани и Ирины.

В социальных сетях разворачивается масштабная акция. Пользователи распространяют информацию о детях соликамского священника отца Александра, болеющих лейцинозом – нарушением обмена веществ. Его дочери Ирине сейчас два года. Сыну Ване – два месяца.

Ирина, 2 года

Лейциноз – наследственное заболевание, сбой в работе генов. Связано оно с нарушением обмена веществ: организм просто не усваивает ряд аминокислот. Иными словами, вся пища, поступающая в организм, воспринимается как яд. При тяжелом течении болезни и неправильном кормлении могут наступить нарушения дыхания и сознания.

Лечение лейциноза состоит в снижении уровня лейцина, изолейцина и валина в крови, для чего применяется специальная диета. Поэтому питаться дети священника могут только дорогостоящими смесями (в основном их производят в США). Окончательно вылечить эту болезнь нельзя. Но постоянно поддерживать жизнь человека возможно.
Ирина, 2 года

По словам самого отца Александра, сейчас его младший сын, двухмесячный Ваня, уже неделю находится в реанимации – он в коме. Двухмесячный мальчик подключен к ИВЛ. «Врачи пытаются вывести его из кризисного состояния, в таком состоянии Ваню нельзя транспортировать в другую больницу. Мы надеемся, что он придет в сознание, и мы сможем перевезти его в московскую больницу», – рассказывает отец Александр.

Старшая сестренка Вани Ирина, которой еще не исполнилось и трех лет, сейчас на домашнем лечении. Детям каждый день необходимы специальные смеси. Одной банки хватает всего на две недели. Партия такой смеси (это шесть банок) стоит порядка 700 долларов. В год на ребенка необходимо 70 баночек.

Естественно, денег на дорогое детское питание у семьи священника нет. Поэтому она продолжает просить всех неравнодушных оказать им любую посильную помощь в сборе средств на приобретение смесей для кормления детей.

«После рождения Вани отец Александр вышел на администрацию города, конкретно на меня, рассказал свою историю, – говорит начальник управления по информации и связям с общественностью администрации Соликамска Ирина Субботина. – Уже через день после обращения мы организовали среди сотрудников администрации сбор средств. Деньги мы смогли собрать только на питание Вани, поскольку его диагноз уже определен. А вот диагноз Ирины только устанавливается: сейчас идет сбор анализов».

По словам нашей собеседницы, смеси для Вани оплачены в достаточном количестве. Этого должно хватить надолго. Но для питания Ирины денег до сих пор не хватает.

Ваня, 2 месяца

«Болезнь Вани с самого его рождения была очевидна, – продолжила она. – Его сразу отправили в реанимацию. Тогда мне и позвонил отец Александр. С ним я знакома несколько лет, и о том, что дочка у него болеет, знала давно. К сожалению, диагноз девочки достаточно долгое время никто не мог определить. Сейчас она инвалид по зрению».

Как отмечает госпожа Субботина, священник не рассматривает вариант полного выздоровления детей. «Он считает, что раз Бог дал ему таких детей, с этим надо смириться, – объясняет она. – Сейчас ему важно обеспечить им нормальное существование, растить их в тепле и заботе».

Сейчас, по словам отца Александра, у обоих детей из-за токсикоза организма стали заметны последствия осложнения: и Ваня, и Ирина слепнут, зрачок реагирует только на свет. Улучшения пока нет.

«Анализы мы направили в Москву, – сообщил священник. – Ответ с диагнозом придет через несколько дней. Как вариант, нам говорят о лечении в США, где лейцинозом занимаются уже не первое десятилетие. Но это огромные средства, у нас нет таких денег. Сейчас мы попытаемся увезти Ириночку в Москву, где проведут капитальное обследование».

Отец Александр признался, что еще проблема в том, что в России можно приобрести только сертифицированные смеси, их разрешено употреблять от года жизни, но Ване всего два месяца, поэтому несертифицированные смеси приходится поставлять из США. Их можно употреблять ребенку до года жизни. «Я очень благодарен помощи людей, во многих храмах рассказывают о нашей семье», – добавил священник. Пользователи социальной сети также организуют «молитву по соглашению» – своего рода общую молитву, когда группа людей договаривается молиться в определенное время.

Помочь детям священника можно, перечислив средства по реквизитам:

получатель: Соборенко Александр Владимирович
Доп. офис № 4929
Банк получателя: Филиал ОАО «Сбербанк России» Западно-Уральский Банк
БИК: 045773603
Корр. счет 30101810900000000603
№ счета для пополнения в рублях (счет кредитной карты): 4081781034916806327350
№ лицевого счета: 4230781024930001919848
№ счета для перевода в иностранной валюте: 42307978849160000443 48

Yandex.dengi: 410011130622428

Кроме того, средства можно просто занести в Спасо-Преображенский храм, в котором работает отец Александр, и оставить в церковной лавке или просто принести в любой храм Соликамска.

Екатерина ЖЁЛТЫШЕВА, Лика РОМАШКИНА, специально для 59.ru
Фото с сайта Dreamstime.com, сюжет «Соликамск-ТВ»