Я раньше вообще думала, что мамы, которые в инвалидных креслах возят детей по парку, просто растят их из чувства долга. Мол, не выбрасывать же. Думала, что просто кормят, поют, и горшки меняют.

Ну, и дурой была!

Помню страшную картину в московской больнице. Сидим в очереди на УЗИ (мы толком ещё не знали, что у нас за болезнь), и подходит мама с девочкой. Стопы у девочки почти не развитые, она передвигалась стоя на маминых тапочках. Девочке лет наверно шесть.

На лице сразу видно страшное отставание. Говорить она не умеет. Зубы растут вперед. Слюни постоянно текут. Смотреть, честно говоря, страшно. Девочке стало скучно и она начала скрипеть зубами. ЭТОТ СКРИП Я НЕ ЗАБУДУ НИКОГДА.

Но каково было мое удивление, что у меня мурашки от этого по коже, а мама с ней разговаривает так нежно, что ее любви можно позавидовать. Не всех здоровых так любят.

Когда нам сообщили, что Маркуха может умереть, я была потеряна на некоторое время.

Я не знала, как себя вести!

Сначала я решила его баловать. Телевизор - смотри сколько хочешь, на руках сиди без ограничений, сладкое любишь – ешь сколько душеньке угодно. Терять-то уже нечего!

А потом решила, «Идите все на фиг, не умрет мой сын ни разу!» И начала в целом относиться к нему как к обычному ребенку, с одним лишь учетом, что каждый день давала ему любви, как в последний раз. Но и это потом прошло! : ))) хе-хе

В любви этот жук купается, оттого иногда садится на шею. «Покатаю» его немного и обратно. И отругать иногда могу, наказать (например, перестать играть) – и работает. Все как с обычным! : )))

Основная разница между тем, как любить особого ребенка и здорового – это то, что маленьким победам радуешься, как олимпийской медали.

У Вас обычный ребенок. Как часто Вы видите улыбку? А мы иногда один раз в день, а иногда и ни разу. Но когда она появляется, что счастью нашему нет предела! А если вдруг засмеется, то жизнь имеет смысл!

Вы знаете, что Ваш ребенок поползет, сядет, пойдет, будет играть, говорить, интересоваться… А я мы не уверены. Поэтому когда особый ребенок идет даже в 2 года, то мамы от счастья начинают плакать.

Все эти навыки, которым Вы просто радуетесь, приводят нас в восторг, потому что они очень долгожданные.

В одной больнице была мама из Татарстана, Альмира. Ее сынок, Айдар, вечно носился везде как угорелый, лез куда ни попадя, хулиганил немного. И она рассказала, что у него был такой гипотонус, что он не мог открыть глаза. А когда он вдруг пошел в год и восемь, то она решила, что теперь он может ходить ВЕЗДЕ!!! И я ее прекрасно понимаю.

Я желаю, чтобы ни одна мама в мире больше не смогла пережить это чувство, когда ты не знаешь, сможет ли твой ребенок когда-нибудь чему-нибудь научиться…

Когда Ваш ребенок шалит, хулиганит, делает то, что Вам не нравится, будьте хотя бы в глубине души рады тому, что ОН МОЖЕТ ЭТО ДЕЛАТЬ. Потому что есть много родителей и детей, которые могут об этом только мечтать…